{"id":19866,"date":"2019-11-10T23:49:21","date_gmt":"2019-11-10T23:49:21","guid":{"rendered":"https:\/\/vandorboy.com\/?p=19866"},"modified":"2020-01-20T15:21:34","modified_gmt":"2020-01-20T15:21:34","slug":"sma-felnott-fejjel-toth-timinek-gyujtes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/vandorboy.com\/en\/sma-felnott-fejjel-toth-timinek-gyujtes\/","title":{"rendered":"SMA feln\u0151tt fejjel. Gy\u0171jt\u00e9s T\u00f3th Timi sz\u00e1m\u00e1ra"},"content":{"rendered":"\n

A t\u00f6rt\u00e9net:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

A 9. J\u00e1ratlan Utakon Fesztiv\u00e1l<\/a> minden eladott jegye ut\u00e1n 500 Ft-al t\u00e1mogatja egy kor\u00e1bbi, kerekessz\u00e9kes el\u0151ad\u00f3j\u00e1t.<\/a>\u00a0 A prom\u00f3 k\u00f3d alul. <\/p>\n\n\n\n

Aki online vesz jegyet a Tixa.hu -n<\/a>, ott ha be\u00edrod ezt a prom\u00f3 k\u00f3dot: utazo2019 , akkor a te jegyed\u00e1r\u00e1b\u00f3l a fesztiv\u00e1l 500 Ft-t ad Timi kezel\u00e9s\u00e9re. <\/strong> T\u00f3th T\u00edmea utaz\u00e1si t\u00f6rt\u00e9neteivel tal\u00e1lkozhattatok m\u00e1r.<\/p>\n\n\n\n

De van egy m\u00e1sik k\u00fczdelmes \u00e9lete, ami eddig kevesek sz\u00e1m\u00e1ra volt szem el\u0151tt, de most sorsfordul\u00e1sa k\u00fcsz\u00f6b\u00e9n \u00e1ll. <\/p>\n\n\n\n

\"T\u00f3th
T\u00f3th Timea<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

Ebben tudsz seg\u00edteni egy j\u00f3t\u00e9konys\u00e1gi v\u00e1s\u00e1rl\u00e1ssal <\/strong>vagy licittel, amire 15 egyedi k\u00e9peslapot aj\u00e1nlok fel a cikk alj\u00e1n. De lehet csak t\u00e1mogat\u00f3i utal\u00e1ssal, no meg egy megoszt\u00e1ssal is mell\u00e9 \u00e1llni. T\u00f6bb l\u00e9lek t\u00f6bbet \u00e1d.<\/p>\n\n\n\n

Vannak n\u00e9h\u00e1nyan, akik dacolva az orvosi j\u00f3slatokkal: feln\u0151ttek. P\u00e9ld\u00e1ul \u0151 is.<\/strong> Lediplom\u00e1zott, 17 \u00e9ve dolgozik, informatikai ter\u00fcleten, ad\u00f3t \u00e9s TB-t fizet, mint b\u00e1rki m\u00e1s. Szeret, \u00e9s szokott is utazni. De az \u00e1llapota neki is folyamatosan romlik.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

T\u00f3th T\u00edmea<\/a> SMA-s. 1-es t\u00edpussal a v\u00e1rhat\u00f3 \u00e9letkor 2 \u00e9v. A 2-es t\u00edpussal 18 \u00e9v. Timi 42 \u00e9ves. Igen, j\u00f3l olvastad. Nem 2, nem 18, hanem 42.<\/p>\n\n\n\n

Timi diplom\u00e1s, dolgoz\u00f3 n\u0151, am\u00fagy baromi \u00e1tlagos – elektromos kerekessz\u00e9kkel, \u00e9jszaka l\u00e9legeztet\u0151vel. Neki is sz\u00fcks\u00e9ge lenne gy\u00f3gyszerre, kezel\u00e9sre. A NEAK szerint nem bizony\u00edtott a hat\u00e9konys\u00e1ga a hozz\u00e1 hasonl\u00f3k eset\u00e9ben. \u00c9rdekes, k\u00fclf\u00f6ld\u00f6n hat az olyanoknak is, mint \u0150.<\/p>\n\n\n\n

\"k\u00e9peslapok
k\u00e9peslapok \u00c1zsi\u00e1b\u00f3l (1)<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

Neki is hatna, ez azt hiszem, nem orsz\u00e1g-f\u00fcgg\u0151.
Ha az \u00e1llam nem fizeti, akkor \u00f6sszeszedj\u00fck a p\u00e9nzt. <\/p>\n\n\n\n

Neki nem az\u00e9rt kell edzenie, hogy jobban legyen a b\u0151r\u00e9ben, neki mindennap az\u00e9rt kell kem\u00e9nyen edzenie, hogy lass\u00edtsa az izomsorvad\u00e1st.<\/strong> Az is a fantasztikus akaraterej\u00e9t bizony\u00edtja, hogy ezzel a betegs\u00e9ggel m\u00e9g \u00e9letben van.
L\u00e9tezik a Spinraza kezel\u00e9s, ami az \u0151 \u00e1llapot\u00e1n is jelent\u0151sen jav\u00edtana, de sajnos csak gyermekek sz\u00e1m\u00e1ra fizeti a NEAK<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n


Az els\u0151, un. felt\u00f6lt\u00e9si szakasz \u00e1ra kb. 120 milli\u00f3 forint. Hatalmas \u00f6sszeg, tudom. De nem lehetetlen!   Ha ez megvan, akkor sv\u00e1jci gy\u00e1r \u00e1llja a t\u00f6bbi m\u00e9g t\u00f6bb milli\u00f3t, ami egy gy\u00f3gyszer k\u00eds\u00e9rlet.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Timi most ebbe az \u00faj gy\u00f3gyszer-k\u00eds\u00e9rletbe ker\u00fclhet be, ha a szervezet\u00e9t n\u00e9gy dr\u00e1ga injekci\u00f3val fel tudja r\u00e1 k\u00e9sz\u00edteni. Ez ugyan “csak” 120 milli\u00f3ba ker\u00fcl, de ez is bel\u00e1thatatlan \u00f6sszeg. Okt\u00f3ber 1-\u00e9n kezdte a gy\u0171jt\u00e9st, f\u00e9l \u00e9ve van r\u00e1. Timinek sokkal nehezebb a dolga, mint a nemr\u00e9giben h\u00edress\u00e9 v\u00e1lt Zente nev\u0171 kisfi\u00fanak, hiszen \u0151 nem cuki kisgyerek, hanem feln\u0151tt, negyves n\u0151. Viszont tal\u00e1n lesz 50 ezer ember aki k\u00fcld 2400 Ft-ot neki!?<\/p>\n\n\n\n


Nagyon szeretn\u00e9m l\u00e1tni az arc\u00e1t mikor egyszer kedvtel\u00e9sb\u0151l mehet majd edzeni! Timi j\u00f3l \u00edr, besz\u00e9l, de egyed\u00fcl neki sem megy. Tudom, minden ujjunkra 100 seg\u00edts\u00e9g k\u00e9r\u00e9st tal\u00e1lunk, viszont a fesztiv\u00e1l \u00e9s el\u0151ad\u00f3i most neki szeretn\u00e9nek seg\u00edteni.<\/p>\n\n\n\n

\"\"
k\u00e9peslapok \u00c1zsi\u00e1b\u00f3l (2)<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n\n

Els\u0151 k\u00f6rben \u00e9n is felaj\u00e1nlok 1db Tewa sznd\u00e1lt 44.5 m\u00e9ret, vadonat \u00faj. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Kital\u00e1ltuk bloggerek, hogy lehet licit\u00e1lni egy k\u00f6z\u00f6s eb\u00e9dre a bloggerekkel. Ha vagytok 5-8-an, s egy \u00e1ltalatok kedvelt bloggerrel szeretn\u00e9tek egy \u00e1ltala f\u0151z\u00f6tt eb\u00e9den r\u00e9szt venni, akkor a licit indulhat.. n\u00e9zzed a fesztiv\u00e1l fb. oldal\u00e1t.<\/p>\n\n\n\n

7db t\u00e1mogat\u00f3i 3D k\u00e9peslapot<\/strong>, amiket Laoszban vettem. Ha kinyitod \u0151ket, 3D-sek, kedves aj\u00e1nd\u00e9k, ha Kar\u00e1csonyra adod valakinek.<\/p>\n\n\n\n

Illetve van Burm\u00e1b\u00f3l is van 8 db. bambuszb\u00f3l k\u00e9sz\u00fclt k\u00e9peslapom<\/strong>, amit felaj\u00e1nlok megv\u00e1s\u00e1rl\u00e1sra. Szem\u00e9lyesen veheted \u00e1t az inf\u00f3 pultn\u00e1l a fesztiv\u00e1lon a f\u00e1klya klubban. S Timi is ott lesz vas\u00e1rnap nov. 24.-\u00e9n a j\u00e1ratlan utakon fesztiv\u00e1lon<\/a> \u00e9s dedik\u00e1lja neked ha szeretn\u00e9d.<\/p>\n\n\n\n

Tov\u00e1bb\u00e1 Om\u00e1nb\u00f3l hozott f\u00fcst\u00f6l\u0151 k\u00e9szletet is felaj\u00e1nlok, 4 illat\u00fa gyanta, fasz\u00e9nnel \u00e9s t\u00e1lk\u00e1val szint\u00e9n 8000 Ft. <\/p>\n\n\n\n

Mit tegy\u00e9l?<\/strong>  Itt l\u00e1tod Tov\u00e1bbi inform\u00e1ci\u00f3k Timi fb. oldal\u00e1n: facebook.com\/smafelnottfejjel<\/a><\/p>\n\n\n\n

Az alap\u00edtv\u00e1ny sz\u00e1mlasz\u00e1m\u00e1t ott l\u00e1tod, utalj neki, \u00edrd a k\u00f6zlem\u00e9nybe, hogy \u00e1zsiai k\u00e9peslap. <\/strong> 8000 Ft a k\u00e9peslap, <\/strong>ha teheted t\u00f6bbet is utalhatsz, rajtad \u00e1ll. 15 db van. Az m\u00e1ris 120 ezer ft. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

Ha csak b\u00e1rmennyit utalsz neki, az is seg\u00edt. \u00cdrd oda k\u00f6zlem\u00e9nybe, hogy fesztiv\u00e1l, s akkor tudja majd, hogy az utaz\u00f3 k\u00f6z\u00f6ss\u00e9gb\u0151l t\u00e1mogatta valaki. K\u00f6sz\u00f6nj\u00fck, hogy seg\u00edtesz!<\/p>\n\n\n\n

S mindezeken fel\u00fcl, a J\u00e1ratlan utakon fesztiv\u00e1l is a jegybev\u00e9teleinek 3% \u00e1t felaj\u00e1nlja Timinek.<\/strong> Az is t\u00f6bb mint 100 ezer ft lesz.<\/p>\n\n\n\n

Illetve aki online vesz jegyet a Tixa.hu -n<\/a>, ott ha be\u00edrod ezt a prom\u00f3 k\u00f3dot: utazo2019 , akkor a te jegyed\u00e1r\u00e1b\u00f3l a fesztiv\u00e1l 500 Ft-t ad Timi kezel\u00e9s\u00e9re. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

T\u00f3th T\u00edmea
OTP, 11773078-06506559
HU85117730780650655900000000
Swift: OTPVHUHB
K\u00f6zlem\u00e9ny: adom\u00e1ny<\/p>\n\n\n\n

Paypal: tttimi@gmail.com<\/a><\/p>\n\n\n\n

Gofundme: https:\/\/www.gofundme.com\/f\/only-4-doses-of-spinraza<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

t\u00e1mogat\u00e1s T\u00f3th Timea kerekessz\u00e9kes Sma feln\u0151tt fejjel.. <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":19928,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"ngg_post_thumbnail":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-19866","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-vandorboy-blogja"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vandorboy.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19866","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/vandorboy.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vandorboy.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vandorboy.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vandorboy.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=19866"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/vandorboy.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/19866\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vandorboy.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/19928"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vandorboy.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=19866"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vandorboy.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=19866"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vandorboy.com\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=19866"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}