A történet:
A 9. Járatlan Utakon Fesztivál minden eladott jegye után 500 Ft-al támogatja egy korábbi, kerekesszékes előadóját. A promó kód alul.
Aki online vesz jegyet a Tixa.hu -n, ott ha beírod ezt a promó kódot: utazo2019 , akkor a te jegyedárából a fesztivál 500 Ft-t ad Timi kezelésére. Tóth Tímea utazási történeteivel találkozhattatok már.
De van egy másik küzdelmes élete, ami eddig kevesek számára volt szem előtt, de most sorsfordulása küszöbén áll.
Ebben tudsz segíteni egy jótékonysági vásárlással vagy licittel, amire 15 egyedi képeslapot ajánlok fel a cikk alján. De lehet csak támogatói utalással, no meg egy megosztással is mellé állni. Több lélek többet ád.
Vannak néhányan, akik dacolva az orvosi jóslatokkal: felnőttek. Például ő is. Lediplomázott, 17 éve dolgozik, informatikai területen, adót és TB-t fizet, mint bárki más. Szeret, és szokott is utazni. De az állapota neki is folyamatosan romlik.
Tóth Tímea SMA-s. 1-es típussal a várható életkor 2 év. A 2-es típussal 18 év. Timi 42 éves. Igen, jól olvastad. Nem 2, nem 18, hanem 42.
Timi diplomás, dolgozó nő, amúgy baromi átlagos – elektromos kerekesszékkel, éjszaka lélegeztetővel. Neki is szüksége lenne gyógyszerre, kezelésre. A NEAK szerint nem bizonyított a hatékonysága a hozzá hasonlók esetében. Érdekes, külföldön hat az olyanoknak is, mint Ő.
Neki is hatna, ez azt hiszem, nem ország-függő.
Ha az állam nem fizeti, akkor összeszedjük a pénzt.
Neki nem azért kell edzenie, hogy jobban legyen a bőrében, neki mindennap azért kell keményen edzenie, hogy lassítsa az izomsorvadást. Az is a fantasztikus akaraterejét bizonyítja, hogy ezzel a betegséggel még életben van.
Létezik a Spinraza kezelés, ami az ő állapotán is jelentősen javítana, de sajnos csak gyermekek számára fizeti a NEAK.
Az első, un. feltöltési szakasz ára kb. 120 millió forint. Hatalmas összeg, tudom. De nem lehetetlen! Ha ez megvan, akkor svájci gyár állja a többi még több milliót, ami egy gyógyszer kísérlet.
Timi most ebbe az új gyógyszer-kísérletbe kerülhet be, ha a szervezetét négy drága injekcióval fel tudja rá készíteni. Ez ugyan „csak” 120 millióba kerül, de ez is beláthatatlan összeg. Október 1-én kezdte a gyűjtést, fél éve van rá. Timinek sokkal nehezebb a dolga, mint a nemrégiben híressé vált Zente nevű kisfiúnak, hiszen ő nem cuki kisgyerek, hanem felnőtt, negyves nő. Viszont talán lesz 50 ezer ember aki küld 2400 Ft-ot neki!?
Nagyon szeretném látni az arcát mikor egyszer kedvtelésből mehet majd edzeni! Timi jól ír, beszél, de egyedül neki sem megy. Tudom, minden ujjunkra 100 segítség kérést találunk, viszont a fesztivál és előadói most neki szeretnének segíteni.
Első körben én is felajánlok 1db Tewa szndált 44.5 méret, vadonat új.
Kitaláltuk bloggerek, hogy lehet licitálni egy közös ebédre a bloggerekkel. Ha vagytok 5-8-an, s egy általatok kedvelt bloggerrel szeretnétek egy általa főzött ebéden részt venni, akkor a licit indulhat.. nézzed a fesztivál fb. oldalát.
7db támogatói 3D képeslapot, amiket Laoszban vettem. Ha kinyitod őket, 3D-sek, kedves ajándék, ha Karácsonyra adod valakinek.
Illetve van Burmából is van 8 db. bambuszból készült képeslapom, amit felajánlok megvásárlásra. Személyesen veheted át az infó pultnál a fesztiválon a fáklya klubban. S Timi is ott lesz vasárnap nov. 24.-én a járatlan utakon fesztiválon és dedikálja neked ha szeretnéd.
Továbbá Ománból hozott füstölő készletet is felajánlok, 4 illatú gyanta, faszénnel és tálkával szintén 8000 Ft.
Mit tegyél? Itt látod További információk Timi fb. oldalán: facebook.com/smafelnottfejjel
Az alapítvány számlaszámát ott látod, utalj neki, írd a közleménybe, hogy ázsiai képeslap. 8000 Ft a képeslap, ha teheted többet is utalhatsz, rajtad áll. 15 db van. Az máris 120 ezer ft.
Ha csak bármennyit utalsz neki, az is segít. Írd oda közleménybe, hogy fesztivál, s akkor tudja majd, hogy az utazó közösségből támogatta valaki. Köszönjük, hogy segítesz!
S mindezeken felül, a Járatlan utakon fesztivál is a jegybevételeinek 3% át felajánlja Timinek. Az is több mint 100 ezer ft lesz.
Illetve aki online vesz jegyet a Tixa.hu -n, ott ha beírod ezt a promó kódot: utazo2019 , akkor a te jegyedárából a fesztivál 500 Ft-t ad Timi kezelésére.
Tóth Tímea
OTP, 11773078-06506559
HU85117730780650655900000000
Swift: OTPVHUHB
Közlemény: adomány
Paypal: tttimi@gmail.com
Gofundme: https://www.gofundme.com/f/only-4-doses-of-spinraza
